フィッシャー症候群
(Fisher Syndrome)
今回、私がかかった病気です。
200万人に1人とか全国で年間100人程度の患者数という
かな〜りレアな病気のようでなので、皆さんにもこんな病気があることを
お知らせしようかと思います。
少しづつですが、UPしていきますので読んで見て下さい。
前振れ
2005年1月 8日 なんだか風邪をひいたらしく、熱っぽい感じがした。
でも、熱を測って36度台だとなんだかくやしいし、37度を超えてると本当に具合が悪くなってくるので、いつも通り熱など測らずに放っておく事にした。
          1月10日 今年初のスタジオなのに風邪で声が全然出ない。熱も有るみたいで集中力もダウン、歌もギターも間違えまくり(涙)
          1月11日 商店街の新年会でいい具合にほろ酔い気分。
しかもその後、別の飲みへ・・・風邪ひいてるのに酒は美味い(笑)
          1月14日 一週間経つのにまだ調子が良くならない。
熱を測ってみると37度を切ったり超えたり、日によって違う。
2日後には飲み会の約束があるから、なんとかそれまでに熱を下げたい。
          1月15日 近所の内科医院に行く。
風邪薬と抗生剤を処方してもらう。
熱は37度弱
          1月17日 朝起きて熱を測ってみると、未だに37度強。
友達にメ−ルをして、飲み会をキャンセルした。怒られた。
そう、この日は私の為の合コンだったのです。主賓が欠席ってどないやねん。
でも、夕方には熱も平熱まで下がって、やっぱり合コンに行けたかなぁ?なんて、思ったりもしたりして・・・
発病
          1月18日 朝起きてみると、んん?なんか変。目の焦点がいまいち合わない。
まあ10日間も微熱が続いてたし、こんな事もあるのかな?明日になれば治るだろう。などと思って昼過ぎから出掛ける。
夕方帰ってきて、車で再度出かける。ちょっと見づらいけど運転は普通に出来た、と思う。
          1月19日 目覚めてみると、やばい???見るもの全てが2つに見える(複視)。
階段を下りるのに、足腰に力も入りづらい感じがする。
それともうひとつ、上あごが痺れてて歯が浮いたような感じもする。
友達のDr.(精神科医)にメールで相談してみる。忙しいのか、なかなか返事が返ってこない。
と、思ったら友達が弟(内科医)に相談をしてくれていたみたいで、17時過ぎに電話をくれた。
弟曰く、考えられる病気は4つで、カタカナのなんちゃらかんちゃら言う病名が2つ(後に嫌でも覚える事になる)、それに脳炎と軽い脳梗塞の可能性も有るとの事で、今すぐでっかい病院の神経内科へ行けと言われた。はい、命令です(笑)
バイクで・・・と思ったら、先回りして「バイクで行かないよね」と。
結局、母に車で日大付属板橋病院に連れて行ってもらった。
診察・入院 18:30 時間が遅いので、救急外来へ行く。看護士さんに来院の経緯を説明(友達Dr.の事も)、すると神経内科の当直の先生が診てくれると・・・途中過程を2・3飛ばせたかも。言ってみるもんです。
まずは、問診で症状を説明し、脚気の検査みたいな事を左右の肘・手首・膝・足首全てで行う。膝の時に、足が跳ね上がらない???そんなはずは無いのに。目もチェック、先生が人差し指を立てて左右に動かすのを目だけで追うのだが、なんかやりずらい感じ。採血をした後、CTを撮る。
ちょっとベテラン先生が登場。もう一度、四肢の間接の反応をチェックするが、やっぱり反応なし。目ももう一度確認する。
CTの結果、脳の炎症は診られないが、梗塞に関してはCTだけでは判断できないと言う。でも、疑わしいのはギランバレー症候群フィッシャー症候群(友達から聞いたのと同じ奴だ)の方で、それを判断する為には髄液検査をしなければいけない。検査に辺り説明を受け、承諾書にサインをする。
20:30 検査結果が出るまで1時間程かかるから、家族に連絡して着替えなどの入院の準備をして貰うように言われた。結果が出てから・・・と言ったら今しろと言う。それは、入院確定って事ですか?と聞いたら、先生きっぱりと「はい」
全く同じやり取りを親との電話でやってしまった(笑)まさか入院になるとは思ってもいなかった。ら、友達Dr.からメールが入ってる“電話つながらないって事は、もう入院した?”って分かってるなら先に言ってよ。
そのまま、人生初の入院生活に突入!!!髄液検査の結果でも、はっきりした数値は出なかったようだが、フィッシャー症候群の可能性が高いらしい(これも弟Dr.の言った通り、スゴイ)今は、ごく軽い症状しか出ていないが、急激に症状が進んで歩けなくなったり呼吸不全になる事もあるので、念の為入院だと言う。2・3日の事だと勝手に思う(苦笑)
ただ、脳梗塞の疑いも拭い切れないので、後日MRIをとるらしい。念の為に、梗塞に対しての点滴をした。
          1月20日 初入院・初めての朝。起きるとすぐに大量の採血。長さ10センチ強・直径約2センチの容器で11本分。で、その後すぐに主担当の先生が診察に来た。
眼の動き、やっぱり動きづらい。
自分の鼻と先生の指を自分の指で行ったり来たり。先生の指に自分の指を合わせる事が上手く出来ない。
四肢の腱反射、全く反応なし。
握力検査、ただでさえ弱い(30kg強)のに20kgくらいしか無い。
片足立ち、ほとんど出来ない。
左右の爪先と踵を着けるように歩く、2歩が限界。
救急病棟に入っていた為、午前中に神経内科病棟に移動する事になった。念の為、車椅子に乗っての移動、これもまた初体験。運良く窓際のベッドをゲット、ここでどのくらい生活していく事になるのか?
夕方、入院手続きに来てくれた母と担当医から改めて説明を受ける。やはりフィッシャー症候群の可能性が高いが、MRIを撮るまでは断定は出来ないらしい。入院期間を聞くと、最低3週間は覚悟するように言われた(げんなり)病棟の外に出てもいけないらしい(ますますげんなり)
この日の昼食後からメチコバールとゆうビタミンE12の錠剤を毎食後一錠飲む事になる。
          1月21日 2日目・朝食の食べた後、ぼ〜としていると先生がやってきて診察。
やっぱり目の動き・腱反射・片足立ち・歩行のチェック。昨日とあまり変わらないかな。
MRIは、今日も撮れなかったが、眼科の診察があった。病棟が外出禁止なので、看護士さんに付き添ってもらわないといけないみたい。眼科の先生もおそらくフィッシャー症候群だろうと診断。その時『なんで最初から神経内科に行ったの?』と聞かれたので、来院の経緯を話すと『その友達の判断は正しいかったね』と言われた。いい友達を持てたみたい。
金曜日なので、この後2日間は診察も検査もなし。
          1月24日 午前中に診察。目の動きが少しだけ悪くなっているみたい。でも、ごく僅かの進行のようなので、病院内の行動の制限は無くなった。これで、売店に飲み物を買いに行く事は出来る。ので、早速売店へ・・・それとこっそりタバコも吸ってみた。絶対にダメとは言われなかったんで(へへっ)
そうそう、入院して初めてお風呂にも入れた。なんかミョ〜に疲れた。
          1月25日 今日の診察、また少し目の動きが悪くなっているよう。そういえば食事の時、お箸が使いづらくなってきたような・・・飲み込みの首を動かすようにして飲み込まないとやりづらい。確かに、進行しているみたい。
          1月26日 午前中に若手の先生が診察に来て、渋い顔をしながら『主担当の先生に相談してみる』と。そろそろ手を打った方が良いのではないかと。
で、午後1で主担当の先生の診察。昨日より確実に進行しているよう。
話し合いの結果、免疫グロブリン大量投与というのをやる事になった。
この治療は、免疫グロブリン(ベニロンーT)という血液製剤を1日に500cc(1本50cc)点滴(輸血?)、それを5日間続ける(対象者の体格によって変動あり)のですが、このグロブリンというのがかなり粘度を持っているために、1本を1時間かけてゆっくりと落としていかないと、血液が粘度を持ちすぎ血流が悪くなる可能性が有る。よって、輸血時間が10時間にもおよぶ。しかも、この時間をコントロールする為に電動ポンプ(?)を使って落とすので、基本的にベッドから出られない(トイレぐらいは行けるが)。プラス、1日の輸血スタート時と終了時に、それぞれ300ccの栄養剤(名前忘れた)も点滴するので、1日のトータル点滴時間が14時間以上。6時・まだ寝てる内に始まって、20〜21時まで続く。そう、起きてる間は繋がりっぱなしで、5日間。かなりつらい。
この治療では、頭痛・発熱・発疹などの副作用の可能性があり、『未知のウイルスに感染』する可能性も否定出来ないとの事。したがって、ここでも承諾書にサインをしなければならない。
          1月28日 グロブリン3日目・複視は相変わらずだが、物が鮮明に見える気がする。病院の近くに学校があるのだが、初めてそれが小学校だということに気が付いた。今までは、小・中・高のどれか判別出来て無かったから、早くもグロブリンの効果が出てきたみたい。
          1月30日 今日でグロブリンも終了。しんどかった、針の入ってる場所がもう限界。この辛さともこれでおさらばだ〜。と思ったら、明日も栄養剤の点滴を2本するらしい。針はまた打ち直す事にして、今日は抜いてもらった。
消灯時間を過ぎしばらくすると少し寒気がしてきた。ナースステーションに行って体温計を借り、体温を測ったら37度くらい。少し様子を見てからもう1度計ったら、38度オーバー(グロブリンの副作用のひとつか)
注射や薬を飲むわけにはいかないようで、とりあえず採血をして検査にまわす事に・・・気軽に血を抜いてもらってたら、顔が冷たくなってきて目の前が真っ白に。情けないことに貧血です。すぐにおさまったけど・・・
          1月31日 今日の点滴は朝食後。午前中に終わって午後もう1本と思っていたら、もう点滴終了の知らせが。で、真っ先に聞いた事はお風呂。即答でダメと・・・せめて頭を洗うだけでも・・・と言ったら、『夕べ熱出たんだからダメでしょ』だって怒られちった。
          2月 1日 シャンプーの許可が出て、とりあえず頭だけはさっぱり。まだ、病棟外には出られない。
22:30過ぎ、家にいるもう数年寝たきりになっていた祖母の訃報が入る。退院までは待っててくれなかった。
          2月 2日 今日、院内行動フリーと同時に入浴許可が出た。1週間前にお風呂に入った時見たいな変な疲れは感じない。
祖母の葬儀の為に外泊申請をしようかと思ったら、予定より少し早いけど4日に退院許可が出た。週末外泊して週明けに病院に戻り、2〜3日して退院なんて事をするなら、退院しても同じでしょうとの事。
退院
          2月 4日 14日間の入院生活も今日でおしまい。これからは自宅療養になる。

          3月29日 目のロンパリがいつもよりひどい気がする。数人の友達に言われた。
左眼だけで見るとくらくらする感じも強い気がする。
          4月 1日 友達弟Dr.に会った。目の焦点が明らかに合ってないと言われた。
数%だけど再発の可能性が無いわけでは無いから、状態が良くならない時は、予定よりも早めに外来に行った方が良いとも・・・ちょっとショック
          4月 3日 知り合いの鍼灸師からアドバイスをもらった。
眼球の動きを司る動眼神経は三叉神経に付随するらしい。耳の下とこめかみに低周波治療機の電極をはり、軽い刺激を与えると効果が有るかも知れないとの事。試してみようかなぁ。
この書き込みをしていてフッと気付いた、上あごの歯に違和感が・・・
まさか本当に再発じゃ無いよなぁ。目の感じは、この1週間変わってないと思うが。
          4月 9日 今日は、朝起きたらいつもより少しだけ離れたものが見えた。先週1週間調子が上がらずにいたから、結構嬉しい。
やっぱり疲れが一番良くないのかなぁ?薬の飲み忘れた次の日もいまいちな気がするから、ビタミン剤もやっぱり効果はあるようだ。
          4月12日 日々少しづつだけど良くなってる気がする。携帯電話を持つ手の肘が少しづつ伸びてきている。
          4月15日 退院後、3度目の外来。だいぶ良さそうだと言われた。でも、3月末に一時的に目の動きが悪くなった事を伝えたら、『間隔あけようかと思ったけど、来月も来て』って言われてしまった。
          4月24日 この10日ほどは、本当に順調だと思う。日々普通に見える距離が伸びている感じで、今は5mくらい先もちょっと意識すれば一つに見える。疲れると見えづらいのは同じだが・・・G.W.明けあたりには車の運転は出来るかなぁ
          4月30日 仕事終わってから、ちょっと出掛けようかと・・・で最近、本当に調子が良いので思い切って車で出掛けてみた。だって部屋の窓から見えるサンシャイン60がちゃんとひとつに見えてるから、も〜良いでしょう。
狭い場所のすり抜けは慎重になるけど、基本的に無問題。長時間は疲れるかも知れないけど、へっちゃら\(^0^)/
あとは、バイクだけだぁ〜




友達のブログを通して
僕同様、現在治療中の方と知り合いました。
ピークの症状が僕より悪かったようで、
回復状況はこのひと月くらいで僕のが追い抜いたみたい。
でも、回復の仕方が良く似ているのでほっとするような、
同じ病気と闘っている人がいると心強いような感じ。
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